La diputada Paulina Rubio Fernández (PAN) propuso adicionar una fracción XIX al artículo 50 de la Ley General de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes, con el objetivo de que las autoridades de los tres niveles de gobierno establezcan medidas para la detección temprana de enfermedades raras.
La iniciativa también propone proporcionar el acceso a los bienes, servicios, ayudas técnicas y rehabilitación que requieren niñas, niños y adolescentes con discapacidad provocada por este tipo de padecimientos.
En México, el sector salud reconoce oficialmente un listado de condiciones que incluye padecimientos como la hemofilia, el Síndrome de Turner, síndrome del X frágil y la fibrosis quística.
Además, existen instituciones como la Oficina de Investigación de Enfermedades Raras o asociaciones locales que ofrecen recursos y orientación para las familias afectadas.
Sin embargo, los pacientes con este tipo de patologías enfrentan retos que retrasan el diagnostico y su tratamiento, como la falta de pruebas genéticas en una edad temprana que permitiría un diagnóstico certero y a tiempo.
También falta tratamiento e investigación sobre estas enfermedades debido a que afectan a un número reducido de personas, lo que se traduce en una severa escasez de medicamentos aprobados.
“Alrededor de 80 por ciento de estas patologías son de origen genético, crónicas y degenerativas, suelen ser discapacitantes, graves y, en muchos casos, ponen en riesgo la vida del paciente”, explicó la diputada Rubio Fernández.
La iniciativa de la panista fue turnada a la Comisión de Derechos de la Niñez y Adolescencia de la Cámara de Diputados, para que realice un dictamen, que será el que determine si es viable incorporar la modificación a la Ley General de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes
